横浜こどもホスピスプロジェクト

【病児と遊びの研究会】10月19日

今年度4回目のテーマは教育でした。

第1部は小学校5年生の山田萌々華さんとお母様の美樹さん。

「人工呼吸器を使う子　来年度以降通学可能に」

医療的ケア児が親の付き添いなしで通学できるよう、東京都がガイドラインをまとめるという新聞記事を目にした方もいらっしゃるでしょう。でも、まだまだ課題は山積みなのが実情です。利発で明るく（プリキュアの歌も披露してくれ、会場を盛り上げてくれました！）「（親の会など）大人が言っても動かないなら『こども会』を作りたい。皆が学校へ行けるようになるなら、私は頑張る」と力強く語る萌々華さんと、「子どもは子どもの中で成長する」という美樹さんの言葉。心が突き動かされる内容でした。

第2部は、闘病中だった高校生の時に神奈川県知事へ院内高校設置を訴え、長期入院をしている高校生の学習支援として病院への教員派遣を実現させた佐野雛子さん。精神的・身体的・社会的に子どもから大人へと移行するこの時期に、教育の機会を確保するということがどういうことか、ご自身の経験をもとに語ってくださいました。

多くの参加者が「知らなかった」という教育の現状。様々な意見が寄せられた参加者アンケートからも、「子どもの権利」を守るために何ができるかを一人一人が深く考えるきっかけとなったことが伝わってきます。

山田さん、佐野さん、遠くからお越しいただき、貴重なお話を本当にありがとうございました！

（参加者アンケートより）

＊勉強できる力があるのに、制度に阻まれてしまっているのが悔しい。来年から教員になる予定なので少しでも力になりたい。

＊現実現状がこんなに厳しいものだと知ることができました。自分なりに発信してきたい。

＊当事者の話を直接聞けて勉強になった。自分の自治体の制度がどうなっているのか調べてみようと思う。

＊誰もが「学ぶ機会」「学ぶ権利」を保障される社会になってほしい。病気になっても周りがサポートしたり、院内学級や、学校側が支援することが当然という意識へと変わっていくべき。

＊全ての長期入院の学生が、夢を諦めることの無いように学習できる場を！