私たちについて|横浜こどもホスピスプロジェクト

私たちについて

代表あいさつ

はるかの生まれてきた意味

1997年に遡ります。
元気に幼稚園に通っていた二女はるかが6歳になったばかりの初夏の頃、朝「頭が痛い」と訴えました。小児科を受診し風邪薬を処方されましたが、症状は落ち着きません。他の小児科でも同じことを言われ、原因がわからずの日々が続きました。夏も終わろうとしていた頃、ふと右足を引きずっていることに気付きました。すぐに総合病院で受診すると、担当医から画像診断の指示。
「脳幹に腫瘍があり、治療方法がなくあと半年くらいしか生きることができない」と告げられた時のことは忘れられません。
「これからは家族で楽しい時間を過ごすことです」
主治医の言葉は、あきらめるしかないと言わんばかりに聞こえました。

5か月後、娘は私たちの元から旅立ちました。
おしゃまさんで、お出かけが好きで、難しいことにもどんどん挑戦する頑張り屋さんのはるか。なぜ、はるかは病気になったのだろう。病院と家と行ったり来たりの生活の中で、はたして娘の希望するような「家族の楽しい時間」を与えることができたのだろうか。

娘と過ごした時間から娘の生きた意味を考え始め、見えてきたものは当時の医療が子どもの気持ち(立場)に立っていないということでした。課題はいくつもあり、友人とNPO法人を設立して入院している子どもに付き添う家族の宿泊滞在施設を開設したり、取り残されがちなきょうだい児のための預かり保育をしたり、NPOとして病院機能の不足部分の支援をしてきました。しかし、娘が教えてくれた余命の時間の大切さ、家族みんなの豊かな時間、限りある時間でも成長する子どもの可能性、旅立ちの後も家族を継続的に支えることなどは、病院や医療のサポートだけでは解決できないようにも思えました。

そんな時に知ったのが、英国から世界に広がった「こどもホスピス」でした。日本にも「こどもホスピス」を作りたい。私の中でその想いが強くなっていく中、何かの力によって引き合わされたかのように、同じ夢を持ちながら亡くなられた元看護師の石川好枝様から遺贈を受けたのです。
そこからは幾重にもご縁が重なり、活動に賛同する多くの方々に支えられながら、独立した組織として新たにNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトが始動しました。

子どもたちは「今」を生きている。
病気にとらわれずに、ひとりひとりの命の可能性を大切にしてほしい。
子どもとご家族を孤立させず、みんなで優しく支える社会になってほしい。
それが、娘・はるかが気づかせてくれた私たちの宿題だと思っています。

「この瞬間を笑顔に!みんなで支えて叶えたい。」
皆さんも、是非、一緒にこどもホスピスを作り育てる仲間になってください。

認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト
代表理事 田川 尚登

田川 尚登

代表理事田川 尚登

私たちの理念

この瞬間を笑顔に!みんなで支えて叶えたい!

どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域のつながりのもとで、それぞれが持って生まれた「いのち」の可能性を発揮できるように。
私たちはどんな時も、その瞬間の笑顔を最大限に輝かせられるように、全力で支えます。

私たちのミッション

私たちは、生命を脅かす病気とともにある子どもときょうだいや家族が、家庭的な環境の中で豊かな時間を過ごし、喜びも悲しみも共に分かち合い支え続ける 「こどもホスピス」の運営を目指し、こどもホスピスと小児緩和ケアの普及活動と人材育成を実践します。

私たちのミッション

私たちのビジョン
(2019年横浜宣言)

  • 医療・福祉・教育の狭間にいるこどもや家族に寄り添います。
  • 命を脅かされている子どもと家族に豊かな時間を提供します。
  • 地域と共に歩む開かれた施設を目指します。
  • 小児緩和ケアに取り組む支援施設を全国に広げていくため協力し合います。

「横浜こどもホスピスプロジェクト」をもっと知る

団体情報

こんな活動を行っています

こどもホスピス運営事業
こどもホスピス運営事業
横浜こどもホスピス うみとそらのおうち

「横浜こどもホスピス~うみとそらのおうち」は、病気の子どもと家族の「別荘みたいなおうち」です。
入り江の静かな場所に建ち、近くに公園もあり、海と広い空が見えます。
自然あふれる環境で、家族との時間を安心して過ごせるように友人のように寄り添えるスタッフが、子どもと家族がやりたいことを全力でサポートします。
子どもの命と向きあい、頑張りすぎるほど頑張っているパパやママ。
さみしい気持ちも、遊びたい気持ちも、我慢しているきょうだいさん。
ご家族の辛さが少しでも軽くなり、大きな家族のよう見守られるように
ホッと一息つける場所。
地域の皆様の力をお借りしながら、そんな場所にしていきたいと思っています。

うみとそらのおうちについて

人材育成事業
人材育成事業

重い病気の子どものQOL向上とご家族全体の継続的なサポートには、医療以外の眼差しも必要です。「みんなで支える社会」を目指し、様々な学びの場を設けています。

こどもホスピス・小児緩和ケア講座

小児緩和ケア概論、子どもの成長と発達、病児と教育、子どもと遊び、きょうだい児支援、グリーフケアなど。各分野のエキスパートを講師にお迎えし、こどもホスピスの神髄を網羅的に学ぶ講座です。

病児と遊びの研究会

どんな状態にあっても子どもは遊びたいし楽しみたい!遊びを通して成長し、人との関わりを通して夢を育みます。命と向きあう子どもたちやパパ・ママたちに笑顔の時間を提供する工夫。手作りおもちゃのワークショップも交えて楽しく学びます。

各種 勉強会

「入院治療」という選択肢がなければ自宅でケアすることに。でも、関係者間の調整や制度の活用などがハードルとなり、家族に重い負担がかかっているのが現状です。多職種連携や様々な勉強会・相談会を行っています。

普及啓発事業
(イベント)
普及啓発事業(イベント開催)

こどもホスピスとは、生きることをあきらめるのではなく
子どもと家族に寄り添い、楽しい時間をつくり出す「生きるための場所」。
公的制度では支えきれない部分を「地域が支えていこう」と英国から広まりました。
でも、日本にはまだ殆どありません。
私たちは、こどもホスピスの理解促進と普及を目指し、シンポジウム、講演会、チャリティーコンサートや命の授業などを開催しています。毎回多くの方のご参加があり、病気の子どもとご家族に心寄せる方がとても多いことに勇気づけられます。
そして何よりも、命と向きあうご家族に伝えたいのです。
「相談できる仲間が、こんなにいますよ」
まずは、知ることから。あなたも仲間になりませんか?

私たちの活動は
皆様からのご支援によって
叶えられることがあります。

寄付して支えたい

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