私たちについて｜横浜こどもホスピスプロジェクト

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私たちについて

私たちについて

この瞬間を笑顔に！
みんなで支えて叶えたい！

病気とともにある子どもと家族の大切な時間を支え、
子どもたちの願いを叶える「第２のおうち」を目指して。

横浜こどもホスピス〜うみとそらのおうちは、生命にかかわる病気や状況（Life-threatening conditions : LTC）によって治療や療養中心の生活を送るお子さんとご家族を対象とした施設です。

子どもの時間は生涯のうち、何にも変え難い尊い時間です。
思いっきり遊んだり、新しいことを学んだり、家族と一緒に笑いあったり。
病気の有無に関わらず、未来ある子ども達が1人でも多く願いを叶えられるように。

彼らの無限に湧き出る好奇心を支え、その家族が充実した時間を過ごせるために医療機関、教育機関、ボランティアそして地域のみなさんと協力して今しかない宝物のようなこの瞬間を大切に過ごせるように活動しています。

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私たちの理念

この瞬間を笑顔に！みんなで支えて叶えたい！

どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域のつながりのもとで、それぞれが持って生まれた「いのち」の可能性を発揮できるように。
私たちはどんな時も、その瞬間の笑顔を最大限に輝かせられるように、全力で支えます。

私たちのミッション

私たちは、生命を脅かす病気とともにある子どもときょうだいや家族が、家庭的な環境の中で豊かな時間を過ごし、
喜びも悲しみも共に分かち合い支え続ける
「こどもホスピス」の運営を目指し、
こどもホスピスと小児緩和ケアの普及活動と人材育成を実践します。

私たちのビジョン
（2019年横浜宣言）

  • 医療・福祉・教育の狭間にいるこどもや家族に寄り添います。
  • 命を脅かされている子どもと家族に豊かな時間を提供します。
  • 地域と共に歩む開かれた施設を目指します。
  • 小児緩和ケアに取り組む支援施設を全国に広げていくため協力し合います。

「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」は、病気の子どもと家族の「別荘みたいなおうち」です。
入り江の静かな場所に建ち、近くに公園もあり、海と広い空が見えます。
自然あふれる環境で、家族との時間を安心して過ごせるように友人のように寄り添えるスタッフが、子どもと家族がやりたいことを全力でサポートします。
子どもの命と向きあい、頑張りすぎるほど頑張っているパパやママ。
さみしい気持ちも、遊びたい気持ちも、我慢しているきょうだいさん。
ご家族の辛さが少しでも軽くなり、大きな家族のよう見守られるように ホッと一息つける場所。 地域の皆様の力をお借りしながら、そんな場所にしていきたいと思っています。

うみとそらのおうちを
もっと知る

重い病気の子どものQOL向上とご家族全体の継続的なサポートには、医療以外の眼差しも必要です。「みんなで支える社会」を目指し、様々な学びの場を設けています。

こどもホスピス・小児緩和ケア講座

小児緩和ケア概論、子どもの成長と発達、病児と教育、子どもと遊び、きょうだい児支援、グリーフケアなど。各分野のエキスパートを講師にお迎えし、こどもホスピスの神髄を網羅的に学ぶ講座です。

病児と遊びの研究会

どんな状態にあっても子どもは遊びたいし楽しみたい！遊びを通して成長し、人との関わりを通して夢を育みます。命と向きあう子どもたちやパパ・ママたちに笑顔の時間を提供する工夫。手作りおもちゃのワークショップも交えて楽しく学びます。

各種 勉強会

「入院治療」という選択肢がなければ自宅でケアすることに。でも、関係者間の調整や制度の活用などがハードルとなり、家族に重い負担がかかっているのが現状です。多職種連携や様々な勉強会・相談会を行っています。

「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」は、病気の子どもと家族の「別荘みたいなおうち」です。
入り江の静かな場所に建ち、近くに公園もあり、海と広い空が見えます。
自然あふれる環境で、家族との時間を安心して過ごせるように友人のように寄り添えるスタッフが、子どもと家族がやりたいことを全力でサポートします。
子どもの命と向きあい、頑張りすぎるほど頑張っているパパやママ。
さみしい気持ちも、遊びたい気持ちも、我慢しているきょうだいさん。
ご家族の辛さが少しでも軽くなり、大きな家族のよう見守られるように
ホッと一息つける場所。
地域の皆様の力をお借りしながら、そんな場所にしていきたいと思っています。

LTCの子どもたちの現状

小児がんや難病など、
生命にかかわる病気
Life-Threatening Condition=LTC
とともにある子どもは、

日本には約2万人

（横浜市には約600人）

（参考文献）
・Hunt A, at al. The big study for life-limited children and their families: Final research report. Together for short lives, 2013
・Department of Health. Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. London: Department of Health; 2007

LTC（Life-Threatening Condition：生命にかかわる病気）とは

LTCは、小児領域では一般に4つのカテゴリーに分類されます。

  • 根治療法が奏功することもあるが、うまくいかない場合もある病態（小児がん、先天性心疾患など）
  • 早期の死は避けられないが、治療によって予後の延長が期待できる（神経筋疾患など）
  • 進行性の病態で、治療はおおむね症状の緩和に限られる（代謝性疾患、染色体異常など）
  • 不可逆的な重度の障害を伴う非進行性の病態で、合併症によって死に至ることがある（重度脳性麻痺など）

制度の課題

医療の進歩に伴い、生命にかかわる病気を抱えながらも、多くの子どもたちが暮らしをおくることが可能となりました。しかし、一方でLTCの子どもと家族は、医療・福祉・教育など様々な制度の狭間で孤立し、社会的に大きな負担を抱えています。

既存制度ではケア対象にならない病児の存在

子どもたちの抱える症状に応じて政策上分類がなされており、利用できる制度や施設の幅が変わってきます。
こどもホスピスは、「生命にかかわる病気を抱える子ども」を対象としており、既存制度では対応しきれていない子どもと家族（心理社会的に孤立をしている）を中心に利用していただくことを想定しています。

こちらの色の枠は横浜こどもホスピスが活動によって対応している範囲です。

※　当該制度の対象となるこどもであっても余命が短い等の場合は対象となりうる。
※　今後の事業の拡大により、対象となりうる

設立のあゆみ

こどもホスピスはイギリスを発祥として世界に広がった文化で、病気とともにある子どもと家族を地域で支える新しいコミュニティのあり方です。日本ではまだ2例目（2022時点）となる横浜こどもホスピス〜うみとそらのおうちは、たくさんの方々の想いに支えられて登場しました。

  • 1998年
    はるかちゃんとの思い出

    1998年2月、代表理事・田川の次女（当時6歳）が悪性脳腫瘍（小児脳幹部グリオーマ）と診断され、約5か月の闘病生活の末に他界。 娘の生まれた意味を考える中で、こどもホスピスプロジェクトの誕生のきっかけにつながる。

  • 2003年
    活動開始
    2003年2月に、代表田川が友人たちとNPO法人を立ち上げ（現認定NPO法人スマイルオブキッズ）。 院内コンサートや病院での預かり保育など、家族の立場から小児医療環境改善に向けた活動を開始。
  • 2008年
    リラのいえの登場
    2008年6月に、長期入院する子どもに付き添うご家族の精神的・経済的負担を減らすために、神奈川県立こども医療センター傍に家族滞在施設「リラのいえ」を開設し、スマイルオブキッズの一事業として運営を開始。
  • 2014年
    設立に向けて、大きな後押し

    2014年8月、生命を脅かす病気の子どもと家族のための「こどもホスピス」設立を願った看護師・故石川好枝様から遺贈を受けたことをきっかけに、「小児ホスピス設立準備委員会」発足。

  • 2017年
    本格始動！
    2017年7月にこどもホスピス設立を目指す新組織としてNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト設立。本格的に準備活動を開始。
  • 2019年
    自治体からの協力
    2019年1月に横浜市の「生命を脅かす病気の子どもと家族の療養生活支援施設整備運営事業者」として選定される。
  • 2020年
    神奈川県横浜市金沢八景の地に
    こどもホスピスを！

    2020年12月、横浜市より認定NPO法人の認定を受ける。「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」着工。

  • 2021年
    みんなの笑顔を守って支える、
    うみとそらのおうち誕生

    2021年11月21日、横浜市金沢区に日本で二つ目のコミュニティ型こどもホスピスとして「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」落成・開所。

設立の歩みを動画で見る
全国のこどもホスピスの
取り組みを知る

スタッフ紹介

※写真の左から順に、紹介文を掲載しています。

※写真の左から順に、紹介文を掲載しています。

看護師

伊藤 清子いとう きよこ

看護師になり40年以上が経ちました。涙の時も笑顔の時も、ご家族と一緒にほっとできる居場所 『横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち』を 目指してみんなで頑張ります！

看護師

本多 貴子ほんだ たかこ

おもいっきり遊んだり、のんびり過ごしたり…。子どもとご家族ひとりひとりの今を大切に、友として寄り添いながら笑顔あふれる『うみとそらのおうち』になるよう頑張ってまいります。みなさんにお会いできる日を楽しみにしていますね。

保育士・HPS

児玉 のどかこだま のどか

子どもの「あそび」を大切に、ご家族と一緒に「家族の時間」を過ごせるよう、みんなで力を合わせて取り組んでいきます！
『うみとそらのおうち』で会えるのを楽しみにしています。

代表理事

田川 尚登たがわ ひさと

娘の闘病経験からこどもホスピスの必要性を感じ、多くの方々のご支援のお陰でうみとそらのおうちが開設できました。
横浜だけでなく子どもの命の輝く場を全国に広げていきたい。

看護師

津村 明美つむら あけみ

地域のみなさまと協力しながら、お子さんやご家族に、「今日があってよかった」と思えるような豊かな体験や時間を積み重ねてもらえることを大事にかかわらせていただきたいです。

事務局

杉山 真紀すぎやま まき

私自身が子どもを亡くすという経験をしています。たとえ限られた時間でもかけがえのない楽しい思い出をたくさん作って欲しい。
お子さんとご家族の笑顔があふれる場所になれるように頑張ります。

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応援アンバサダー紹介

  • 副島賢和 様そえじま まさかず

    昭和大学大学院保健医療学研究科准教授

    病気のある子どもたちは、「子どもでいられない時間」がたくさんあります。でも、「病気の子ども」がいるわけではないのです。その子の一部に病気があるだけなのです。だから、子どもが子どもで居られる時間を大切にしたいと思います。遊ぶことも、学ぶことも、家族と過ごすことも、そして、お風呂に入ることも。そんな子どもたちやご家族のために、お力をお貸しいただけると嬉しいです。

  • 阿部ニィーナ 様あべ にぃーな

    ホスピタルペインター

    岩手県の虹色の絵描き、阿部ニィーナです。横浜は昔から縁が深く、第2の故郷のような場所です。実は私の家族、そして私自身も難病やがんの体験があります。当事者としての気持ちも踏まえ、絵の活動を通して、太陽の陽だまりみたいに温かな、虹色のホスピタルペインターとして、これからも応援させていただきます。

  • 大和田美帆 様おおわだ みほ

    女優

    横浜こどもホスピス応援アンバサダーに就任いたしました。大和田美帆です。 役者の道を進んだ理由はただ一つ。お芝居を見た人に「生きるって楽しい！」って思って欲しかったからです。アンバサダーも同じです。こどもたちやご家族と「楽しい！」って思える時間を共有し、多くの方に横浜こどもホスピスのことを知って応援していただけるよう、活動していきたいと思います。よろしくお願い申し上げます！

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