医療・福祉・教育の狭間にいる
こどもや家族に寄り添います。
運営団体（横浜こどもホスピスプロジェクト）について
病気とともにある子どもと家族を支える
認定NPO法人 横浜こどもホスピスプロジェクトは、
生命に関わる病気とともにある子どもと家族が孤立せず、地域の中で豊かに生きられるように、
「こどもホスピスの運営」「こどもホスピスと小児緩和ケアの普及」「人材育成」に取り組んでいます。
私たちの目指すこと
私たちの理念
この瞬間を笑顔に！みんなで支えて叶えたい！
生命にかかわる病気をもつ子どもが、一人ひとり大切にされ、それぞれの想いを尊重されながら、家族の絆や地域のつながりの中で、のびやかに、そして笑顔を育んでいけるように。
横浜こどもホスピス～うみとそらのおうちは、専門的な知識と経験をもつスタッフが一丸となり、子どもとその家族に寄り添いながら、「その子らしい時間」と「その家族らしい日常」を支えます。
医療・福祉・地域がつながる居場所として、
安心とあたたかさと笑顔に包まれたひとときを、ともに紡いでいきます。
私たちのミッション
私たちは、生命を脅かす病気とともにある子どもときょうだい、家族が、
家庭的な環境の中で豊かな時間を過ごし、喜びも悲しみも
共に分かち合い支え続ける「こどもホスピス」の運営を目指していきます。
こどもホスピスと小児緩和ケアの普及活動と人材育成を実践します。
私たちの行動指針（2019年横浜宣言）
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命を脅かされている子どもと
家族に豊かな時間を
提供します。 -
地域と共に歩む開かれた
施設を目指します。 -
小児緩和ケアに取り組む
支援施設を
全国に広げていく
ため協力し合います。
LTCのこどもたちの今
小児がんや難病など、
生命にかかわる病気
Life-Threatening Condition=LTCとともに
あるこどもは
日本には約2万人・
横浜市には約600人
参考文献
・Hunt A, at al. The big study for life-limited children and their families: Final research report. Together for short lives, 2013
・Department of Health. Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. London: Department of Health; 2007
生命にかかわる病気や状況（LTC）とは
LTCの疾患や病態は、下記に含まれるものを指します。
- 根治療法が奏功することもあるが、うまくいかない場合がある（小児がん、心不全など）
- 早期の死は避けられないが、治療によって予後の延長が期待できる（神経筋疾患など）
- 進行性の病態で、治療はおおむね症状の緩和に限られる（治癒が見込めない小児がん、染色体異常、代謝性疾患、進行性の神経変性疾患など）
- 不可逆的な重度の障害を伴う非進行性の病態で、合併症によって死に至ることがある（重度脳性まひ、重度の神経障害など)
今の制度上の課題
医療の進歩に伴い、生命にかかわる病気を抱えながらも、多くのこどもたちが暮らしをおくることが可能となりました。しかし、一方でLTCのこどもと家族は、医療・福祉・教育など様々な制度の狭間で孤立してしまい、社会的に大きな負担を抱えています。
既存制度ではケア対象にならない病児の存在
子どもたちの抱える症状に応じて政策上分類がなされており、利用できる制度や施設の幅が変わってきます。
こどもホスピスは、「生命にかかわる病気を抱える子ども」を対象としており、既存制度では対応しきれていない子どもと家族（心理社会的に孤立をしている）を中心に利用していただくことを想定しています。
太い枠線で囲われた箇所が、横浜こどもホスピスが活動によって対応している範囲です。
※当該制度の対象となるこどもであっても余命が短い等の場合は対象となりうる
※今後の事業の拡大により、対象となりうる
既存制度では限定的な支援できる活動範囲
制度上の分類によって利用できる支援が異なり、「生命にかかわる病気を抱える子ども」であっても十分な支援につながらない場合があります。子どもの発育や家族の健康的な生活を支える、遊びや学び、きょうだい児の心のケア、家族全体の心理社会的支援まで補うことは難しい現状があります。こどもホスピスは、そうした制度では十分に支えきれない部分も含めて、安心して自由に過ごせる体験を届けたいと考えています。
3つの軸の事業・活動
ホスピス運営事業
横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち（通称：うみそら）は、病気とともにあるお子さんとご家族のための「第二のおうち」です。
通院やご自宅以外の場所として、遊びや学び、人との出会いを通して、子どもと家族がのびのびと自由に過ごせる時間を大切にしています。
人材育成事業
重い病気の子どものQOL向上とご家族全体の継続的なサポートには、医療以外の眼差しも必要です。「みんなで支える社会」を目指し、様々な学びの場を設けています。
主な内容
- 小児緩和ケア概論
- 子どもの成長と発達
- 病児と教育
- 子どもと遊び
- きょうだい児支援
- グリーフケア
多分野の専門家を講師に迎え、様々な視点から学べる機会を提供しています。
普及啓発活動
こどもホスピスとは、「終末期のみを支える緩和ケア施設」ではなく、子どもと家族が1日でも多く健やかな日常や発育の過程を支えるための場所です。英国から広まったこの取り組みは、日本ではまだ十分に整っていません。
私たちは、シンポジウム・講演会・チャリティーコンサート・命の授業などを通して理解促進と普及を進めています。
設立ストーリー
横浜こどもホスピス～うみとそらのおうちは、1人の看護師とLTCのお子さんをもつ家族の想いから始まりました。地域のみなさま、支援者のみなさま、そして横浜市の応援が重なり、2021年、横浜・金沢八景に誕生しました。
開設から4年で308家族・延べ1,200名以上※の時間に寄り添ってきました。
これからも、地域の力とともに、子どもたちとご家族の「今」を支える場所であり続けます。
※利用者数は2026年時点
スタッフ紹介
うみそらには、看護師や保育士など、専門的なスキルをもったスタッフがいます。私たちは対話をなにより大事にしたいと考えています。お子さんやご家族の想いに寄り添いながら、安心して過ごせる時間を専門性をもってサポートします。
応援アンバサダー紹介
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副島賢和 様
そえじま まさかず昭和医科大学
保健医療学部教授応援メッセージ
病気のある子どもたちは、「子どもでいられない時間」がたくさんあります。でも、「病気の子ども」がいるわけではないのです。その子の一部に病気があるだけなのです。だから、子どもが子どもで居られる時間を大切にしたいと思います。遊ぶことも、学ぶことも、家族と過ごすことも、そして、お風呂に入ることも。そんな子どもたちやご家族のために、お力をお貸しいただけると嬉しいです。
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大和田美帆 様
おおわだ みほ女優
一般社団法人子どもが笑えば世界が笑う 代表応援メッセージ
横浜こどもホスピス応援アンバサダーに就任いたしました。大和田美帆です。 役者の道を進んだ理由はただ一つ。お芝居を見た人に「生きるって楽しい！」って思って欲しかったからです。アンバサダーも同じです。こどもたちやご家族と「楽しい！」って思える時間を共有し、多くの方に横浜こどもホスピスのことを知って応援していただけるよう、活動していきたいと思います。よろしくお願い申し上げます！
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