講演者・パネリスト

(敬称略)

★デビッド・アイルランド
ギリス、マンチェスター「Francis House」CEO

大学および修士課程で建築学を学び、建築学大学院ディプロマを取得。1982年~2005年は王立英国建築家協会(R.I.B.A.)会員として活動した。さらに、宗教学の修了証書も取得し、1995年に合同改革教会の聖職者に叙任。国内建築事務所を共同経営する建築士として23年間勤務。フランシスハウスは、設計、監督として携わり、1993年にケアホームデザイン賞を受賞した。1992年にフランシスハウスの理事となってその役職を務め上げ、2005年にCEOに任命されて現在に至る。

★ジリアン・ベヴァン
「Francis House」マネージャー兼ケア・ディレクター

小児科看護師(Registered Sick Children’s Nurse)と、正看護師(Registered General Nurse)の2つの資格を持ち、フランシスハウスのケア・チームを率いる。小児と若年成人のケアにおいて36年を超える看護経験を有する。ロイヤルマンチェスター小児病院で、集中治療、神経学、腫瘍内科、内分泌学などの領域で働いたのち、2002年にフランシスハウスに就職。ケア・チーム、在宅支援チーム、シーズンズ・シブリング・サポート・グループにも携わった。2009年、マネージャー兼ケア・ディレクターに任命され、フランシスハウスの業務拡大に大きく貢献している。

★ウィルマ・ストーリンガ
オランダ、アーメルスフォルト「Kinderhospice Binnenveld」 代表

はじめまして。年齢は57歳ですが、この分野では『若い』と言っておきましょう。 小児緩和ケアの知識と土台を固めていくには、長い年月がかかると思うからです。元は小学校教師でしたが、小児科学、心理学、行動学に惹かれ、近親者喪失(特に子を亡くした親)の研究が盛んなユトレヒト大学で心理学を学びました。信仰心と喪失への対応力との関係に関心がありました。卒業後は、老人ホームでの勤務を経てアーネム近郊の成人緩和ケアネットワークのコーディネーターを務めた後、オランダ中央部の小さな村デ・グリントで『病気の子どものための家』のプロジェクトリーダーになり、2002年に最初のこどもホスピスを立ち上げました。 2014年には、より大きく設備の整った施設をバルネフェルトに新設し移転。現在は年間約 40人の子どもたちに支援を提供しています。将来的には、身体的支援(医療的ケア)が必要な子どものためのデイケアと在宅ケアを充実させると同時に、小児緩和ケアの科学的知識向上に向けた取組も実施していく予定です。小児ケアの向上のためにはすべきことはまだ沢山あります。「若さ」を保って、取り組みを続けていきたいと願っています。

★イルセ・ヴァスターマン
「Kinderhospice Binnenveld」ファンドレイザー

International Sara Lee社の営業部門で20年間管理職を務めた後、2012年にKinderhospice Binnenveldのファンドレイジング(資金調達)責任者に就任。DownTownLeusden財団(知的障害のある若年成人の就労支援)の運営にも携わっているほか、教育分野のSpelderholt社の理事も務める。

★ジュリア・ダウニング
国際小児緩和ケアネットワーク(ICPCN)代表

27年間に渡り緩和ケアに従事する経験豊富な緩和ケア看護師、教育者そして研究者。ウガンダ、アフリカ、東ヨーロッパを含む世界各地で成人および小児緩和ケアの発展に貢献してきた。2001年にウガンダへ移住し、現在は国際小児緩和ケアネットワーク(ICPCN)の代表を務める一方で、ウガンダのマケレレ大学の名誉教授でもある。小児緩和ケア、サービス開発、保健制度の強化、調査などで幅広くグローバルな経験を持ち、学会や著書などでその知見を広めており、International Journal of Palliative Nursing and やecancerの編集委員としても活躍している。複数の国際組織の理事を務めるほか、エッジヒル大学、サウスウェールズ大学、ベオグラード大学の客員教授でもあり、キングスカッレッジロンドンの上級研究員としてエジンバラ大学とも密接に協力して研究を行っている。

★鍋谷まこと(なべたに まこと)
淀川キリスト教病院、副院長、小児科部長

小児科医、1988年広島大学卒業後、神戸大学小児科に入局。初期研修後神戸大学大学院で神経生理学の研究。卒業後姫路市総合福祉通園センター主幹医師として、脳性麻痺や重心児など様々な困難さを持つ子どもの診療に8年間携わる。2003年から淀川キリスト教病院に就職、2010年から小児科部長、2012年11月にはこどもホスピス病棟を開設。現在14床のこどもホスピス病棟の責任医師としても日々の診療に従事している。

★柳澤 隆昭(やなぎさわ たかあき) 
東京慈恵会医科大学 脳神経外科学講座 教授

脳脊髄腫瘍、眼部腫瘍を専門とする小児科医。治癒困難な腫瘍の救命の道を見いだすこと、更に腫瘍・治療による障害を最小限にしてquality of life (QOL:生活の質)を向上させる治療を開発すること、こども達やご家族の直面するあらゆる問題に対応し生涯にわたり支援することが可能なトータル・ケアを確立することを目標に診療・研究を続けている。

★内多 勝康(うちだ かつやす)
国立成育医療研究センター「もみじの家」 ハウスマネージャー

東京大学教育学部卒養後、NHKに入局。30年間アナウンサーとして「首都圏ネットワーク」「NHKスペシャル」「クローズアップ現代」等のキャスターを務め、阪神淡路大震災や東日本大震災の緊急報道にも携わる。2016年にNHKを退職し、国立成育医療研究センターに新設された、医療的ケアが必要なこどもと家族のための短期入所施設「もみじの家」のハウスマネージャーに就任。社会福祉士の資格を持つ。

★田川 尚登(たがわ ひさと)
NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト 代表理事

2003年NPO法人スマイルオブキッズを設立。横浜市南区にある県立こども医療センターで病児やきょうだい児、家族支援に関わり、2008年募金で集めた建設資金で全国から難病等の治療に来られる子どもと家族の宿泊滞在施設「リラのいえ」を開設。2017年4月、新法人として[NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、横浜に小児がん等で命の脅かされた子どもと家族のための在宅支援施設「こどもホスピス」の開設を行政や地域の支援者とともに目指している。