参加者 プロフィール (敬称略)

基調講演

★ 原 純一(はら じゅんいち)

大阪市立総合医療センター副院長、小児医療センター長

1980年に大阪大学医学部を卒業後、ほぼ一貫して小児がんの研究と治療に携わっている。これまで小児白血病、横紋筋肉腫、神経芽腫の各グループで研究代表者をつとめ、現在は国立研究開発法人日本医療開発機構で小児脳腫瘍の班研究を主宰している。小児がん医療には、病院と患者支援団体の協働が欠かせないとのモットーから、公益社団法人こどものホスピスプロジェクト、NPO法人エスビューロー、認定NPO法人シャイン・オン・キッズの副理事長を併任している。

 

★ 鵜尾 雅隆(うお まさたか)

認定NPO法人日本ファンドレイジング協会 代表理事

JICA、外務省、米国NPOなどを経て2008年NPO向け戦略コンサルティング企業(株)ファンドレックス創業、2009年、課題解決先進国を目指して、社会のお金の流れを変えるため、日本ファンドレイジング協会を創設し、2012年から現職。認定ファンドレイザー資格の創設、アジア最大のファンドレイジングの祭典「ファンドレイジング・日本」の開催や寄付白書・社会投資市場形成に向けたロードマップの発行、子供向けの寄付教育の全国展開など、寄付・社会的投資促進への取り組みなどを進める。

シンポジウム

★デビッド・アイルランド

ギリス、マンチェスター「Francis House」CEO

大学および修士課程で建築学を学び、建築学大学院ディプロマを取得。1982年~2005年は王立英国建築家協会(R.I.B.A.)会員として活動した。さらに、宗教学の修了証書も取得し、1995年に合同改革教会の聖職者に叙任。国内建築事務所を共同経営する建築士として23年間勤務。フランシスハウスは、設計、監督として携わり、1993年にケアホームデザイン賞を受賞した。1992年にフランシスハウスの理事となってその役職を務め上げ、2005年にCEOに任命されて現在に至る。

★ジリアン・ベヴァン

「Francis House」マネージャー兼ケア・ディレクター

小児科看護師(Registered Sick Children’s Nurse)と、正看護師(Registered General Nurse)の2つの資格を持ち、フランシスハウスのケア・チームを率いる。小児と若年成人のケアにおいて36年を超える看護経験を有する。ロイヤルマンチェスター小児病院で、集中治療、神経学、腫瘍内科、内分泌学などの領域で働いたのち、2002年にフランシスハウスに就職。ケア・チーム、在宅支援チーム、シーズンズ・シブリング・サポート・グループにも携わった。2009年、マネージャー兼ケア・ディレクターに任命され、フランシスハウスの業務拡大に大きく貢献している。

★リンダ・グールドMBE(大英帝国五等勲爵士)

中国、長沙市「Butterfly Children’s Hospices」CEO

Butterfly Children’s HospicesのCEOおよび共同創業者。イギリスの国民保健サービス(NHS)の看護師、マネージャー、リーダーを約40年間勤めあげた後、中国の子どもや家族のため、小児緩和ケアサービスの開発・促進に全力を注ぐ。2006年にButterfly Children’s Hospicesをイギリスの慈善団体として設立し、2010年に中国・長沙市でButterfly Homeを開設。
また、国際小児緩和ケアネットワーク(ICPCN)副理事長として、小児緩和ケアに関する国際会議など講演活動を積極的に行い、中国における政策決定や教育にも力を注いでいる。※今回はイギリスから来日してのご参加になります。

高場 秀樹(たかば ひでき)

公益社団法人こどものホスピスプロジェクト代表理事、株式会社ワン・トゥー・テン・ホールディングス代表取締役専務

24 時間見守りが必要なこどもを授かり、生き辛さや孤独を感じる中、2009 年、英国のこどもホスピスを知る。そこには、地域で暮らす人々が、当たり前に支え合う成熟した文化が根付いていた。日本に無いなら作ろうという思いから 2010 年に団体を設立。地域における小児緩和ケアをテーマに地道な活動を続ける。2016 年、大阪の鶴見緑地公園にTSURUMI こどもホスピスを開業。

熊澤 美香(くまざわ みか)

横浜サルビア法律事務所弁護士、NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト副理事

2005年弁護士登録。2014年横浜サルビア法律事務所開設(神奈川県弁護士会所属)弁護士登録当初から、神奈川県弁護士会の高齢者障害者の権利に関する委員会の委員として、特に高齢者や障害者の権利擁護に重点を置いて活動している。その活動の中で、当NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト設立のきっかけとなったお一人である故石川好枝様と出会い、亡くなられた後は遺言執行者として「子どものためのホスピス設立に役立てて欲しい」とのご遺志を実現するために、認定NPO法人スマイルオブキッズに1億円を超える遺産を遺贈した。

★ 柳澤 隆昭(やなぎさわ たかあき)

東京慈恵会医科大学 脳神経外科学講座 教授

脳脊髄腫瘍、眼部腫瘍を専門とする小児科医。治癒困難な腫瘍の救命の道を見いだすこと、更に腫瘍・治療による障害を最小限にしてquality of life (QOL:生活の質)を向上させる治療を開発すること、こども達やご家族の直面するあらゆる問題に対応し生涯にわたり支援することが可能なトータル・ケアを確立することを目標に診療・研究を続けている。

★ 副島 賢和(そえじま まさかず)

昭和大学大学院保健医療学研究科 准教授

東京都公立小学校教諭として25年間勤務。内8年間品川区立清水台小学校「昭和大学病院内さいかち学級」担任。2014年4月より現職「昭和大学病院内学級」を担当。学校心理士スパーバイザー。ホスピタル・クラウン。横浜こどもホスピスプロジェクト・北海道こどもホスピスプロジェクト応援アンバサダー。著作に『あかはなそえじ先生のひとりじゃないよ』(教育ジャーナル選書/2015年)『心が元気になる学校』(プレジデント社/2016年)『赤はな先生に会いたい!』(金の星社/2018年)等。ドラマ『赤鼻のセンセイ』(日本テレビ/2009年)のモチーフとなる。2011年には、『プロフェッショナル仕事の流儀』(NHK総合)に出演。

★ 田川 尚登(たがわ ひさと)

NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事

2003年NPO法人スマイルオブキッズを設立。横浜市南区にある県立こども医療センターで病児やきょうだい児、家族支援に関わり、2008年募金で集めた建設資金で全国から難病等の治療に来られる子どもと家族の宿泊滞在施設「リラのいえ」を開設。2017年4月、新法人として[NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、横浜に小児がん等で命の脅かされた子どもと家族のための在宅支援施設「こどもホスピス」の開設を行政や地域の支援者とともに目指している。