こどもホスピスについて

重い病気と闘う子供たちと、その家族に、笑顔と思い出を創り、夢を育み護る場所。
そんな施設を横浜に創ろう!

(外観イメージ図)

こどもホスピスは、「小児緩和ケア」を提供する場所で、成長・発達をささえる場所です。
こどもが病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることも、大きな痛みとなります。

こどもホスピスは、これらのあらゆる苦痛を和らげることを目的としています。

医療との連携はもちろん、教育や音楽、芸術などあらゆる知を統合し、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちに、様々な体験の機会を提供し、子どもの〝夢〞や〝育ち〞を支えます。

こどもホスピスは病院ではなく、家(おうち)です。生きることをあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域のつながりのもとで、それぞれが持って生まれた「いのち」の可能性を発揮できるように。子どもの命と向きあうご家族の大切な時間を、支援者の皆様とともに支えていく場所です。

施設は日中の遊びや学び支援、お泊りなど子どもと家族や子どもの友人も一緒に利用できます。また地域に開かれた施設として地域の交流の場でもあります。私たちは、生命を脅かす病気(Life-threatening condition)*と共に暮らす子どもとその家族に、友人のようにそばに寄り添いながらサポートを行う世界水準のこどもホスピスの実践を、地域に根差した活動として取り組みます。こどものホスピスとは、こうした生命を脅かされている子どもたちに対して、痛みを和らげ、安らぎを与え、たとえ残された日々がわずかであったとしても、命が尽きる瞬間まで成長を促し続けることがその本質といえます。医療と福祉の間で大変な毎日を過ごしている子どもと家族が回復していく場としてこどもホスピスを全国に広げていきたいと思います。

*Life-threatening conditionとは早期の死を免れることが困難な病気の総称
① 根治療法が奏功することもあるが、うまくいかない場合もある病態にある子ども(小児がん、先天性心疾患など)
② 早期の死は避けられないが、治療によって予後の延長が期待できる状態にある子ども(神経筋疾患など)
③ 進行性の病態で、治療はおおむね症状の緩和に限られる状況にある子ども(代謝性疾患、染色体異常など)
④ 不可逆的な重度の障害を伴う非進行性の病態で、合併症によって死に至ることがある子ども(重度脳性麻痺など)

 

☆ メディア掲載 ☆